ENTREVISTA
Por Alicia Galarraga
Amelia (nombre protegido) es madre de un joven de 34 años diagnosticado con TDAH (trastorno déficit de atención e hiperactividad). Este trastorno, si bien no está catalogado por la OMS ( Organización Mundial de la Salud) como discapacidad, sí crea problemas para ejecutar actividades cotidianas como: cumplir y culminar tareas; concentrar la atención en un hecho específico por periodos largos de tiempo; o, no comprender las instrucciones para realizar una actividad determinada. Pese a las vicisitudes diarias que enfrenta con su hijo para que él sea funcional, Amelia tiene una gran fortaleza que ni ella mismo sabe de dónde emerge.
¿Cómo fueron los primeros meses de vida de su niño, qué detalles específicos lo hacían diferente?
Yo tenía amigas que sus hijos bebés dormían casi todo el día. Mi hijo, mientras tanto, permanecía despierto, en completa actividad y sin ánimo de dormir. Así, hasta que anochecía. En sí nunca estaba quieto: su vida era saltar, correr, brincar, moverse.A los dos años, ya sabía manejar la bicicleta sin las llantas de apoyo, a diferencia de otros niños de su edad que, a veces, ni siquiera se atrevían a subirse en ella. En esa época mi casa estaba ubicada en la parte más elevada de una cuesta y mi hijo se lanzaba desde ahí en su bicicleta o en un cartón. Otros niños querían imitarlo pero no tenían su habilidad ni destreza y terminaban golpeados y con abolladuras.
¿Cómo fue para su hijo el inicio de la etapa escolar?
Yo busqué un jardín de infantes municipal porque me habían dicho que la educación en esta clase de establecimientos era excelente. Excelente. Pero no para mi hijo. Él necesitaba una institución educativa con pocos niños y dedicación especial por parte de sus maestras. Es decir, todo lo que no tiene la educación masificada que atiende a grupos grandes de alumnos.
Al poco tiempo de iniciadas las clases, mi hijo empezó a tener dificultades. La maestra lo etiquetó de “niño problema y malcriado”. Mientras ella daba clases, él se las ingeniaba para desconcentrar a todos los niños que estaban a su alrededor; y, la maestra no podía avanzar. De estos pormenores me enteré porque la maestra auxiliar había sido amiga de un compañero mío del trabajo y le contó que la maestra le había cogido fastidio a mi hijo, lo maltrataba y ponía en ridículo. Así decidí cambiarlo de jardín de infantes y lo llevé a una institución donde no había más de quince alumnos por aula y mi hijo terminó ahí, sin contratiempos, esta primera etapa escolar.
Con estos antecedentes, ¿cómo continuó la primaria?
En primer grado, volvió a tener dificultades escolares. En esta ocasión, la maestra sí me llamó a una reunión para quejarse de mi hijo: que secsalía del aula, que no presentaba las tareas, que no ponía atención en las clases y un sinnúmero de novedades más. Yo salí devastada de la reunión y lo llevé a un neurólogo-pediatra. Él lo diagnosticó con TDAH (trastorno déficit de atención e hiperactividad) y lo medicó. Con la medicina, el niño mejoró en su comportamiento. Sin embargo, después de tres años , yo tomé una decisión de la que hasta ahora me arrepiento porque fue un tremendo error: dejé de medicarlo sin consultarle al médico.
Por lo general, los niños con TDAH, gracias a su gran energía, destacan en actividades deportivas, ¿fue así en este caso?
En efecto, así fue. Mi hijo se destacó como futbolista en una escuela particular de fútbol y fue a una competencia internacional a Brasil. No sé qué sucedió allá. El profesor nunca entró en detalles. Pero a partir de ese viaje, mi hijo no quiso volver a entrenar en esa escuela y me dijo que, durante el viaje, un niño, tres años mayor que él, lo molestaba y maltrataba y que por escapar, saltó por la ventana de un edificio (¿?). No sé si eso de verdad sucedió o fue la imaginación de mi hijo. Pero él no volvió a mencionar el tema. Sin embargo, ese no fue el único sitio donde tenía problemas para integrarse con chicos de su edad. En el barrio, los niños salían a jugar y no lo incluían; además, cuando él quería unirse, lo pegaban y maltrataban.
Pese al incidente en Brasil, durante toda la primaria se siguió destacando en los deportes. Pero para mí, este detalle fue secundario. En mi mente estaba, como prioridad, que él debía estudiar y ser un profesional. Busqué un colegio fuerte, estricto para esta nueva etapa educativa en la que él iniciaría sin el acompañamiento médico de un neurólogo y, por lo tanto, sin tomar medicación. Este es uno de los errores que cometí, lo reconozco, y que perjudicaron a mi hijo.
Cuando inició el primer año de colegio, se presentaron los mismos problemas de la primaria: quejas por parte de los docentes en torno a su comportamiento y falta de interés en lo académico. Pero sucedió algo que alarmó a las autoridades: en la sala de ciencias, mi hijo rompió un frasco. Resulta que este frasco, tenía ácido muriático. Cuando el frasco se rompió, el olor se dispersó por el aula y los niños y la maestra empezaron a adormecerse. Por suerte, la travesura no tuvo mayores consecuencias. Pero a partir de este episodio, la psicóloga del colegio me recomendó una profesional famosa y carísima en la que se me iba más de medio sueldo. Yo no entiendo por qué las instituciones educativas tienen una psicóloga pero, finalmente, terminan derivando a nuestros hijos a profesionales externos.
¿Cómo fue esta experiencia de acompañamiento psicológico?
Fatal. La psicóloga convenció a mi hijo de que no necesitaba medicación. El daño fue tan grande que, hasta el día de hoy, mi hijo no acepta tomar medicina. Según ella, el TDAH “no existe y es un invento de los médicos para que los laboratorios farmacéuticos se hagan millonarios”. Para esa época, yo ya me había divorciado del padre de mis dos hijos y la profesional dedujo que los problemas de comportamiento que presentaba el niño, eran una respuesta a la ausencia de su padre. Como usted ve, es peligroso que personas sin conocimientos, escrúpulos ni ética ejerzan una profesión.
Además de continuar con esta psicóloga, emprendí una nueva búsqueda de acompañamiento profesional. Ahí cometí otro error porque debí regresar donde el primer médico neurólogo-pediatra que atendió a mi hijo y lo que hice fue buscar un neurólogo para adultos que lo diagnosticó con síndrome de Tourette. El síndrome de Tourette es un trastorno que provoca movimientos repetitivos y tics, cosa que mi hijo no tenía. Este neurólogo a más de medicación recomendó continuar con terapia psicológica. Y pese a las graves dudas que yo tenía sobre la psicóloga, continué llevando a mi hijo con ella.
Para su hijo, ¿cuáles fueron las consecuencias de recibir terapia psicológica de una persona que, claramente, no estaba preparada para ejercer como profesional?
Como mi hijo se negó rotundamente a tomar medicación, su problema de TDAH se agravó. En consecuencia, no pudo permanecer en ningún colegio. Creo que él, sin exagerar, recorrió todas los colegios de Quito.
Para mí, además del desgaste emocional, este hecho representaba un gran gasto económico porque cada vez que se cambiaba de colegio, yo invertía en matrícula, pensión, uniformes, libros y útiles escolares. Yo siempre fui clara y advertía a las autoridades de los colegios que mi hijo tenía un diagnóstico médico de TDAH. Me decían: “sí, no se preocupe, nosotros lo recibimos”. Pero al poco tiempo, me llamaban desesperados para pedirme, rogarme, suplicarme que lo retire. Claro, antes debía pasar por colecturía para cancelar los daños que había ocasionado. Por ejemplo, les había sacado las bolitas a todos los mousse de la sala de cómputo y claro, yo debía pagar la cuenta.
Mi hijo recibió mucho maltrato de parte de las autoridades y los profesores: a él le gustaba cortarse el cabello bien cortito y ponerse gel en las puntas. Para los profesores, esto era inaceptable y motivo de escándalo. lo enviaban al baño a que se moje el cabello. En otra ocasión, un profesor ordenó en la fila de formación que se separen chicos y chicas. Él sacó su cabeza de la fila y el profesor, tratándolo de maricón, le ordenó que se enfile. Mi, hijo, que no aceptaba (y hasta ahora no acepta) este tipo de tratos, le contestó que pruebe quién era más maricón. Esta vez, la expulsión fue inmediata.
Estos son solo dos hechos puntuales. Pero, en la práctica, los profesores etiquetaron a mi hijo de malo, malcriado, majadero, patán, entre otros epítetos por el estilo. Es decir, acabaron con su autoestima, su personalidad y su derecho básico a tener acceso a educación. Ahora le converso todo esto, así como me ve, tranquila. Pero, hasta hace poco, estos recuerdos me causaron lágrimas, dolor y sufrimiento.
Después de la experiencia negativa con la psicóloga, ¿qué expectativas tenían usted y su hijo de estos profesionales?
Así como mi hijo anduvo de colegio en colegio, también anduvo de psicólogo en psicólogo, de neurólogo en neurólogo y de psiquiatra en psiquiatra. Hasta que llegamos donde un excelente profesional en psiquiatría que me recomendó, de forma definitiva, no enviar a mi hijo a más colegios y terminó sus estudios secundarios a distancia.
Lo que sucedió en el colegio, se repitió en la universidad. Estuvo en todas las universidades de Quito y para mí era un gasto que consumía casi todo mi sueldo porque, a más de cubrir las pensiones, mi hijo tenía un profesor que costaba, más o menos 700 USD mensuales. Igual desertó y no finalizó la carrera.
En la actualidad está en otra universidad estudiando Derecho. Ha avanzado hasta noveno semestre. Pero sigue siendo una lucha. Para él y para mí. No ha vuelto a tener acompañamiento neurológico, psiquiátrico ni psicológico. Después de todas las experiencias de su infancia y adolescencia con estos profesionales, no confía en ellos. No sé si su vida sería más llevadera si estuviera medicado. Pero ya es un adulto de 34 años y a su edad, no puedo obligarlo a medicarse.
Espero ser una guía para las madres que leen mi historia. Deseo que encuentren profesionales éticos que ayuden a sus hijos a transitar de forma positiva por esta experiencia. Ojalá lleguen a establecimientos educativos donde sus hijos sean acogidos con cariño y comprensión.
Me niego a pensar que la educación sea lo único en el mundo que no ha evolucionado al mismo ritmo que otras ciencias. Cuando de ella depende el futuro de la humanidad.
